Le professeur Stephan Eliez reçoit depuis plus de vingt ans des parents d’enfants qui présentent des troubles graves du développement – autisme, schizophrénie, psychose, retard intellectuel, maladies rares. Il les écoute, les informe, les conseille et les oriente. C’est le fruit de toute l’expérience qu’il a accumulée qu’il nous livre ici.

Cet ouvrage se veut un guide d’accompagnement pour toutes celles et tous ceux qui vivent aux côtés d’enfants pas tout à fait comme les autres. Aux préoccupations directement exprimées par les parents en consultation, il apporte les réponses de l’un des plus grands spécialistes européens dans le domaine du handicap.

Comment faire établir le bon diagnostic ? Comment organiser la prise en charge ? Comment limiter l’impact du handicap sur la vie de couple, la dynamique familiale, les relations avec la fratrie ? Comment accompagner au mieux les grandes étapes du développement de son enfant ?

Les parents trouveront ici les informations et les conseils dont ils ont besoin pour élever leur enfant. Ils découvriront aussi, pour les aider dans leur vie quotidienne, de nombreux entretiens avec d’autres parents confrontés aux mêmes difficultés. Ils prendront connaissance, enfin, de pistes pour mieux s’orienter et sortir de la solitude que connaissent si souvent les familles d’enfants en situation de handicap.

Stephan Eliez est pédopsychiatre, spécialisé dans le handicap. D’abord professeur à l’Université de Stanford (Californie), il est aujourd’hui professeur de pédopsychiatrie à l’Université de Genève. Il a une longue pratique clinique auprès d’enfants handicapés et de leurs familles. Il dirige également un groupe de recherche en neurosciences cliniques sur l’autisme, la psychose débutante ainsi que sur les maladies neurodéveloppementales rares. 

1. Couverture
2. Titre
3. Copyright
4. Pourquoi ce livre ?
5. CHAPITRE 1 - Quelque chose ne va pas chez mon enfant… - De la prise de conscience au diagnostic
   1. Les parents sont souvent les premiers à identifier la différence
   2. Premières réactions
   3. Échanger sans avoir forcément la même vision, mais échanger
   4. Le cheminement vers le diagnostic
   5. Lorsque les parents cherchent à expliquer la différence
   6. Trouver une cause à la différence permet de mieux investir la prise en charge
   7. Le terme « diagnostic » recouvre des notions variables
   8. Le diagnostic permet souvent au parent de prendre de la distance
   9. Lorsque le diagnostic survient par hasard
   10. Le diagnostic, source de connaissance, est également source d’inquiétude
   11. Ne pas confondre diagnostic et destin
   12. Privilégier la vie tout au long du chemin
6. CHAPITRE 2 - Je m’adapte à la différence de mon enfant - Entre espoirs et réalisme
   1. Se réjouir des progrès, mais éviter de se projeter dans un avenir où la différence serait gommée
   2. Dans l’enfance, éviter les projets trop lourds pour être soutenus sur la durée
   3. Au début de l’adolescence, éviter le risque de rupture et de déception
   4. À l’adolescence, renoncer au rattrapage intensif : il est dévorateur de temps et rarement productif
   5. Élargir le cercle familial et bénéficier d’autres avis
   6. Préparer l’entrée dans la vie adulte de la façon la plus réaliste possible
   7. Anticiper la vie de l’enfant qui nous survit
7. CHAPITRE 3 - J’accompagne le développement de mon enfant - Passer avec succès les grandes étapes
   1. Anticiper les étapes
   2. Choisir de donner la vie
   3. Imaginer des scénarios possibles de vie aide à faire des choix
   4. La grossesse : la période de tous les possibles
   5. La naissance : un moment clé pour la formation des premiers liens
   6. Les débuts de la vie avec un enfant différent
   7. Confier son petit enfant à un tiers : les premiers ajustements
   8. Le choix de la première prise en charge
   9. Un parent ne peut exiger de lui-même d’être responsable en permanence de son enfant
   10. L’entrée à l’école
   11. Les épisodes d’hospitalisation
   12. L’étape clé de l’adolescence
   13. Le passage à l’âge adulte
8. CHAPITRE 4 - J’organise la prise en charge de mon enfant - L’alliance avec les professionnels
   1. Alliance plutôt que collaboration
   2. Choisir une personne de référence
   3. Éviter le morcellement des prises en charge
   4. Un professionnel de référence est garant de la cohérence du projet éducatif et thérapeutique
9. CHAPITRE 5 - J’organise le projet de vie de mon enfant - Hiérarchiser les besoins, respecter les possibilités
   1. Avoir un projet de vie global
   2. La notion de bonheur
   3. Définir un projet thérapeutique et pédagogique adapté
   4. Construire et hiérarchiser le projet
   5. Se donner les moyens
10. CHAPITRE 6 - J’aide mon enfant à l’école - Apprentissages, scolarité, formation
    1. Le temps que peut prendre un diagnostic
    2. Les interventions dans la petite enfance
    3. L’arrivée à l’école
    4. Adapter les objectifs à la réalité de l’enfant
    5. Fin de scolarité et orientation professionnelle
    6. Se donner les moyens de la reconnaissance officielle du handicap
11. CHAPITRE 7 - Je prends en compte les besoins de mes autres enfants - Fratrie et dynamique familiale
    1. Un principe d’équité bouleversé
    2. Reconnaître cette différence de traitement
    3. La recherche d’une sérénité artificielle
    4. Faire expliquer la maladie par un tiers
    5. Une attention qui varie avec le développement de l’enfant
    6. La tentation de l’idéalisation de la différence
    7. Le rôle de la position dans la fratrie
    8. Reconnaître et accepter les sentiments des frères et sœurs
    9. Consulter un psy pour mieux échanger
12. CHAPITRE 8 - Je dialogue et j’échange avec l’autre parent - Couple et parentalité
    1. Partager les perspectives, même si elles sont différentes
    2. Reconnaître la différence des charges
    3. Soutien mutuel et présence psychique
    4. Lorsque les parents sont séparés
    5. Être attentif à son couple
13. CHAPITRE 9 - Je n’en peux plus ! - Comment éviter le sentiment d’enfermement
    1. Un diagnostic qui peut décourager
    2. Un emploi du temps lourd,rythmé par les besoins de l’enfant différent
    3. De possibles difficultés financières
    4. Organiser les loisirs de façon à trouver du temps pour soi
    5. Garder des contacts extérieurs
14. CHAPITRE 10 - J’interprète les besoins de mon enfant - Faire le lien avec le monde extérieur
    1. Interprète et parent : une double responsabilité
    2. Le sentiment de dépendance chez l’enfant plus âgé
    3. Des parents interprètes du monde pour leur enfant
    4. Des parents interprètes de leur enfant pour le monde extérieur
    5. Le rôle des associations de familles et des pairs
    6. À l’extrême, le risque de rejet du monde extérieur
15. CHAPITRE 11 - Mon enfant est physiquement différent - Affronter le regard des autres
    1. Un regard sur soi qui dérange
    2. Un regard conditionné par l’environnement
    3. Choisir une communauté sociale restreinte qui respecte des valeurs
    4. Une situation particulière : lorsque le parent d’un enfant différent a une apparence physique qui le singularise, le stigmatise
16. CHAPITRE 12 - J’accompagne la trajectoire de mon enfant - Supporter les détériorations, encourager les progrès
    1. La nécessité d’un accompagnement professionnel de la famille
    2. L’enfant qui va de mieux en mieux
    3. Les progrès en dents de scie
    4. L’enfant qui va moins bien
    5. L’enfant qui disparaît
17. CHAPITRE 13 - Mon enfant grandit - Émancipation et entrée dans l’âge adulte
    1. Comment faire face à ces étapes ?
    2. La perception d’un décalage entre le désir d’émancipation et la réalité du handicap
    3. Les soirées pour adolescents
    4. La sexualité des jeunes différents
18. Liens utiles
19. Index
20. Remerciements
21. Table